Kanadanın Toronto şəhərində İT direktoru Terri Pirovolakis nadir, ölümcül xəstəlik diaqnozu qoyulan övladını özü müalicə etmək qərarına gəlib.
Sfera.az bildirir ki, Terri Pirovolakisin oğluna qoyulan dəhşətli diaqnoz nadir nevroloji xəstəlik olub. Bu xəstəlik dünyada 100-dən az insana təsir edir.
Həkimlər Terri Pirovolakisin oğlu Mayklın heç vaxt yeriməyəcəyini və danışmayacağını, ömrünün sonunadək dəstəyə ehtiyacı olacağını deyiblər. Bununla belə, ata təslim olmayıb.
Terrinin üçüncü oğlu 2017-ci ilin dekabrında dünyaya gəlib. Körpə sağlam doğulsa da, altı ay sonra Terris və həyat yoldaşı Corciya körpələrinin başını qaldırmadığını müşahidə ediblər.
Aylarla həkim müayinələri, fiziki terapiya və genetik testlərdən sonra nevroloq körpə Maykla dünyada 100-dən az insana təsir edən nevroloji xəstəlik olan spastik paraplegiya 50 (SPG50) diaqnozu qoyub.
"Bizə dedilər ki, sadəcə evə get və onu sev. 10 yaşına qədər belindən aşağı iflic olacağını bildirdilər. Onun heç yeriyə və danışa bilməyəcəyini, ömrünün sonuna qədər dəstəyə ehtiyacı olacağını dedilər" - Pirovolakis xatırlayır.
Qeyd edək ki, nadir Xəstəliklər üzrə Milli Təşkilatın məlumatına görə, spastik paraplegiya 50 (SPG50) uşağın inkişafına təsir edən, tədricən koqnitiv pozğunluqlara, əzələ zəifliyinə, nitq pozğunluğuna və iflicə səbəb olan nevroloji xəstəlikdir.
Bu xəstəlikdən əziyyət çəkən insanların əksəriyyəti 20 yaşa qədər ölür.
Hazırda ABŞ Qida və Dərman İdarəsi SPG50 üçün heç bir müalicəni təsdiq etməyib.
Diaqnozun şokundan sonra Pirovolakis dərhal araşdırmalara başlayıb və diqqətini oğluna kömək edə biləcək gen terapiyasının tapılmasına yönəldib. O, Şeffil və Kembric Universitetinin (İngiltərə) Milli Sağlamlıq İnstitutuna üz tutub. Burada alimlər bu xəstəliyi tədqiq ediblər.
Pirovolakis deyir:
"Sonra biz əmanətlərimizi geri götürdük, yenidən maliyyə durumumuza əl gəzdirdik və Texas Universitetinin Tibb Mərkəzindəki komandaya Maykl üçün gen terapiyasına başlamaq üçün pul ödədik"
Uğurlu sınaqlar gen terapiyasının siçanlar və insan hüceyrələrində xəstəliyin gedişatını dayandırmaqda təsirli olduğunu göstərdikdən sonra Pirovolakis dərmanı istehsal etmək üçün İspaniyada kiçik bir əczaçılıq şirkəti ilə əməkdaşlığa başlayıb.
30 dekabr 2021-ci ildə “Health Canada” Maykl üçün gen terapiyasını təsdiqləyib.
“24 mart 2022-ci ildə oğlum Torontodakı SickKids klinikasında gen terapiyası alan ilk şəxs oldu, bel vasitəsilə onurğa mayesinin verilməsini nəzərdə tutan prosedur risklə daşıyır, lakin potensial faydalar ölməsinə icazə vermədi”- deyə, uşağın atası qeyd edib.
Pirovolakisin sözlərinə görə, hər bir uşaq üçün dərman hazırlamaq təxminən 1 milyon dollara, ABŞ xəstəxanasında bir xəstəni müalicə etmək üçün isə təxminən 300 min dollara başa gəlir. Kişi əczaçılıq şirkətləri ilə əlaqə saxlasa da, onların hamısı dərmanı istehsal etməkdən imtina ediblər.
"Biz əmin olmaq istəyirik ki, məhkəmə prosesi davam etsin və bu uşaqlar müalicə alsınlar. Heç bir investor sərfəli olmayan xəstəliyin müalicəsi üçün pul verməyəcək".
Xanım
Sfera.az
